Que le temps passe vite ... quand tout va bien !

Ce blog m'a fait de l'œil ce matin... 5 ans après mon dernier message... Dans les "brouillons" j'ai retrouvé ce texte que je n'avais pas terminé et que je vous livre aujourd'hui. Que le temps passe vite. Je posterai donc un message dans ce week-end pour donner les dernières nouvelles de 2022 !

"Voilà, j'avais prévu d'écrire quelques nouvelles de Sara pour son annigreffe du 24 octobre dernier (3 ans de greffe déjà!) mais au final c'est aujourd'hui, au retour des vacances de février que je prends enfin le temps d'écrire.

Cet absence montre certainement que notre vie s'est normalisée même si nous avons depuis juin dernier connue encore quelques aventures médicales mais rien à voir évidemment avec la grande aventure de la greffe.

Mais reprenons le fil de notre histoire depuis juin 2017.

Les vacances d'été ont d'abord conduit Sara en Normandie avec ses grands parents, fidèles au poste comme chaque année pour s'occuper de Sara, alors que je bosse encore. Si le temps ne fut pas des plus clément, je crois que Sara ne s'est est même pas rendue compte tant elle était contente d'aller courir sur la plage déserte à perte de vue, de remplir son seau avec de l'eau et de le renverser à côté de la serviette de Mamie ! Surtout, la maison louée par mes parents réunissait balançoire, toboggan et autres jeux dans le jardin ! Un endroit idéal pour une petite fille de presque 4 ans. Q'elle était fière de me montrer quand je les ai rejoints qu'elle savait monter toute seule sur la balançoire et qu'elle avait "même pas peur" !

Nous avons ensuite pris la route jusqu'en Espagne où mon amie Isabel nous a chaleureusement accueillie à Saint Sebastien. Sara a encore une fois montré son goût pour l'océan, l'eau, le sable et les jeux aquatiques. Quel plaisir de la voir courir chaque jour vers l'eau, munie de ses brassards, fière de flotter "toute seule sans maman" (enfin à quelques cm quand même mais effectivement sans contact physique immédiat). La voilà qui met la tête sous l'eau, tente de nager la brasse... Ma fille m'a impressionnée d'être si naturellement à l'aise dans l'eau.

Ces vacances espagnoles furent aussi pour elle l'occasion de partager le quotidien du chien d'Isabel, la petite chienne Mia. Je crois que c'est au final ce qui aura le plus marqué Sara. Pouvoir promener la chienne avec sa laisse, jouer à la grande dans la rue en conduisant Mia pour faire le tour du quartier ! Je crois que j'aurai pu obtenir tout et n'importe quoi de Sara juste en lui promettant cette balade "avec la laisse".

L'tété s'est achevé par quelques jours à Bordeaux. Quelques jours entre mère et fille que j'ai vraiment, vraiment aimé ! Lors de ces moments privilégiés, loin de notre cadre habituel, je dois dire qu'elle s'est révélée comme une véritable compagne de voyage jouant tout son rôle dans la façon de partir à la découverte des lieux : notre balade fut alors rythmé par ses désirs d'enfants, par l'intensité de son regard sur des détails que je n'aurais jamais remarqués ! J'ai adoré répondre à ses questions, voir son regard s'illuminer quand je rentrais dans ses jeux de découvertes ou qu'elle comprenait que oui, elle pouvait aller sur ce manège que nous venions de découvrir sur la place devant nous...

De bonnes vacances d'été donc...

Sara a ensuite repris le chemin de l'école, cette fois en moyenne section. L'école est désormais un lieu familier dans lequel Sara à l'air de se sentir bien. Après le maître Olivier, Sara a cette année une maitresse : Marine. Tout cela n'a pas l'air de la perturber. Elle a retrouvé sa copine Juliette et quelques enfants de la petite section. C'est une classe à double niveau avec des grandes sections également.

Le premier trimestre fut marqué par l'opération des amygdales pour Sara. Cette opération qui me faisait très peur s'est bien déroulée mai si ce fut assez douloureux pour Sara qui voulait ne se nourrir exclusivement que de yaourts natures pendant 10 jours. Même les glaces n'avaient pas ses faveurs.
Depuis cette opération, la voix de sara s'est un peu modifiée et est devenue un peu plus aigüe"

La suite ... dans pas longtemps ! Promis

Le boulevard du temps qui passe...

Me voilà de retour sur ce blog que j'ai un peu abandonné je dois bien l'avouer. Ce soir je reviens donc vers vous pour vous donner des nouvelles de ma (plus si) petite Sara alors qu'elle est en vacances en Alsace.

Elle profite donc de ses merveilleux grands-parents qui chaque jour lui font découvrir un peu plus le monde qui l'entoure. Un monde à la campagne en ce moment, avec les joies des fruits à cueillir dans l'arbre (merci à Jean-Paul et Marie-Odile !), des animaux grandeur nature (chevaux, vaches, poules....) qui peuplent les alentours. J'aime tellement savoir que ma petite "fille de la ville" a aussi accès à ce monde fait de champ de blé, d'étendue vertes et de potager.  Il faut la voir toute fière de son chantier imaginaire dans lequel elle s'est lancée avec sa jolie brouette, et à l'aide de pelle et râteau à sa taille.

Parce que Sara est maintenant une grande fille de presque 4 ans ! Qui parle, questionne, raconte, ... Une année scolaire est presque passée et quel changement ! La voilà qui dessine des bonhommes, des fleurs et des oiseaux... Mais surtout des arcs en ciel ! L'école l'a rendu plus grande et déjà elle en a fait son jardin secret dans lequel elle ne me laisse m'immiscer que par intermittence, lasse de mes questions quotidiennes sur le contenu de ses journées. Je découvre parfois au détour d'un fredonnement, d'une histoire racontée à ses animaux miniatures, qu'elle a appris de nouveaux mots, de nouvelles chansons ou petits poèmes. Quelle cachotière !

Elle sait désormais lire son prénom, reconnait le A et le O, mais aussi le I et le S. Il faut dire qu'elle aime par dessus tout qu'on lui raconte des histoires. Chaque soir avant de dormir elle négocie avec son petit sourire et sa petite voix de charmeuse "encore une histoire maman". Et me voilà prise au piège de la 2e, 3e voire 4e histoire... Mais ce sont des moments tellement privilégiés, toutes les deux allongées sur son lit, elle attentive à ce que je ne tourne pas trop vite les pages, moi qui tente de jouer le mieux que je peux tous les personnages de ses histoires.

Mais je crois que ce que Sara aime le plus, c'est de raconter des histoires avec ses animaux miniatures. Elle s'inspire des dessins animés qu'elle a vu (merci Walt-Disney ) pour rejouer encore et encore les scènes du roi Lion, des Aristochats ou de Belle et le Clochard. Il faut dire que sa chambre est devenue une vraie ménagerie. Il faut dire aussi que j'ai du mal à résister à lui offrir les peluches qu'elle dévore des yeux dans les magasins que nous faisons ensemble. Mais c'est aussi parce qu'elle joue véritablement avec ses jouets, qu'elle ne s'en lasse pas, que je suis aussi "généreuse". Chaque petit animal rajouté à son cheptel devient un héros à part entière dans les histoires qu'elle invente  : elle les décline à l'envi dans sa chambre, dans son bain ou dans la voiture. Elle devient elle-même personnage de son roman en endossant le rôle du chat, du tigre ou du lion  (et je dois trouver bien des excuses pour ne pas à avoir chaque soir  à jouer moi aussi le rôle qu'elle m'aura attribué dans sa petite histoire). Bien sûr, elle devient souvent aussi Anna ou Elsa, héroïnes de la Reine des neiges, et me demande même quelque fois de lui "faire la coiffure de Elsa" (qui est blonde avec des cheveux très long - la ressemblance n'est donc pas frappante), et je me plie à ce rituel avec tendresse.

Nous sommes aussi aujourd'hui dans la période de la "robe qui tourne" et des chaussures à talons piquées à maman (et j'ai un peu honte je l'avoue quand elle me pi queun pinceau et me dit "je me maquille"). Sara est une "vraie" fille mais j'aime surtout quand elle joue sans préférence aux jeux traditionnellement dévolus aux garçons. Quand elle joue aux voitures, à superman, ou qu'elle veut mettre ses baskets pour pouvoir "courir". Ce sont ces petites filles de 2017 qui feront les femmes de demain, et je suis ravie qu'elle puisse expérimenter ce qu'elle aime avec cette naïveté et générosité propre aux enfants, loin des clichés "de genre".

Bref, j'imagine que tout cela est bien banal chez tous les enfants. Mais pour moi chacune de ces étapes "normales" est encore une victoire. Quelle émotion pour moi par exemple lorsqu'elle fut invitée pour la première fois à un goûter d'anniversaire chez son copain de classe Adrien (celui de l'école - car il y a aussi "Adrien de la crèche" avec lequel elle est gardée les soirs après l'école). De même je me réjouis d'inscrire Sara aux cours de danse proposés après l'école l'année prochaine par exemple ! Elle qui avait des petits retards de psychomotricité elle les a bien rattrapé  et m'impressionne même un peu par sa maitrise du vélo,  par ses "galipettes" qu'elle fait sur le lit trop fière de toutes les réussir maintenant. Je suis fière aussi quand je la vois nager avec ses brassard "toute seule comme un dauphin" absolument pas craintive de rentrer dans la piscine. Je pourrais vous raconter encore et encore toutes ces petites choses qui remplissent notre vie à deux. (enfin souvent à 4 avec papy et mamie toujours fidèles au poste!)

Au niveau santé, tout est plutôt stable depuis quelques mois. Les rendez-vous à l'hôpital se sont espacés même si il reste ici ou là quelques petites alarmes qui me font me déplacer à l'hôpital : quand un cas de varicelle se déclare à l'école, quand elle se retrouve un matin avec un ganglion de la taille d'un oeuf au niveau du cou ou quand elle tousse tellement que je crains la coqueluche ! Au final souvent plus de peur que de mal, mais on ne laisse évidemment rien passer quand son enfant est immunodéprimé.

Elle continue donc ses anti-rejets tous les matins et tous les soirs, à heure fixe avec 30 min de jeun avant et après. C'est ce que je trouve le plus contraignant ...mais plus elle grandit et plus elle est capable d'attendre pour manger, ce qui facilite quand même les choses... Dans quelques années je ne doute pas que la recherche aura trouvé des solutions qui permettront à tous les greffés de vivre encore plus normalement. Ceci dit, j'ai beaucoup de chance avec Sara car la prise de médicaments se fait vraiment très très facilement.

Je m'inquiète plus pour les séances de piscine prévues en grande section. Un peu peur que sa cicatrice abdominale n'effraye ses camarades et que l'on se moque d'elle ou qu'on la rejette. Mes proches me disant que vu son caractère , elle en fera une force et qu'au contraire tous ses amis seront impressionnés.... (mais je crois que l'on veut surtout me rassurer !) Il reste une grosse année avant que cela soit à l'ordre du jour alors j'essaie de ne pas y penser pour l'instant.

Sara va se faire opérer des amygdales et des végétations à la rentrée prochaine, c'est la prochaine étape de nos chroniques hospitalières. C'est bizarre cette opération me fait presque plus peur que les précédentes (oui je sais... c'est n'importe quoi). peut-être parce que ce n'est pas vital alors ça m'angoisse de la refaire passer sous le bistouri. Mais c'est grandement nécessaire car notre petite princesse ne respire qu'avec la bouche quand elle dort alors ce n'est pas un sommeil des plus réparateurs...

Voilà donc pour les dernières news. J'ai certainement oublié des milliers de choses importantes ou signifiantes à vous raconter. La vie avec Sara est une belle aventure pour moi. Elle m'apporte tellement de bonheur (enfin elle me fait aussi souvent sortir de mes gonds tant la demoiselle a décidé de n'en faire que sa tête bien souvent !!! On m'avait pas expliqué qu'un enfant était à ce point capable de profiter du moindre petit relâchement !!!)😉😈

Je veux en tout cas ici remercier encore tous ces anges gardiens (l'Alsace en abrite beaucoup !) qui pensent si souvent à Sara et moi.  C'est drôle mais  de plus en plus, aux hasards des rencontres, je me rends compte combien ce blog relayé par Facebook a rendu Sara présente dans la vie beaucoup de monde . Elle a une famille virtuelle élargie et je serai heureuse de pouvoir cet été croiser la route de certains d'entre vous que nous n'avons pas vu depuis longtemps. N'hésitez pas à me faire signe, un rendez-vous  à mettre dans un agenda ça prend pas beaucoup de temps !

A bientôt donc !



Avec son arrière grand père !

2e annigreffe

Nous fêterons demain le 2e annigreffe de Sara.

Deux ans depuis cette nuit du 23 au 24 octobre 2014 où un appel à 3h du matin nous ouvrait les portes d'une nouvelle vie.

Deux ans depuis cette interminable journée du 24 octobre où je laissais ma petite Sara au bloc, submergée par l'espoir qu'elle serait sauvée enfin et par l'angoisse de ne pas la revoir.

Elle est aujourd'hui plus vivante que jamais et je pense évidemment à la famille du donneur, aux chirurgiens, aux médecins et à l'équipe médicale... tous ont offert à ma fille ce supplément de vie qui lui avait été confisqué à sa naissance.

Je pense évidemment aussi et surtout à ma famille, à mes proches et en premier lieu à mes parents qui ont mis leur vie entre parenthèse pour se dévouer corps et âme à leur fille et petite-fille depuis 3 ans. Qu'aurais je fait sans eux ??? Cette question je me la pose souvent. Et la réalité c'est que sans eux je n'aurai certainement pas pu, pas surmonté ce parcours du combattant.

Car oui ce fut un combat. une lutte acharnée contre la maladie, mais aussi contre moi-même : ne pas baisser les bras, ne pas flancher, ne pas abandonner. Prendre chaque petite avancée comme une victoire, faire de chaque sourire de Sara une prise de la Bastille, un pas vers la liberté. Se sentir chaque jour comme une guerrière déterminée, acharnée. Savoir accepter de tomber et de rompre. Pleurer aussi. Beaucoup. Parce que c'est dur. Parce que personne ne nous a préparé à cela. Parce que l'on trouve cela injuste et que l'on devient jalouse de ces parents qui ont une "vie normale". Parce que la vie semble continuer sans nous, que l'on se sent hors du monde là dans les couloirs de l'hôpital. Oui parfois on a envie de s'engueuler avec tout le monde, de dire qu'on en a marre, que c'est injuste. Et je l'avoue : je l'ai fait. J'ai été intransigeante, exigeante. Insupportable aussi souvent. Et j'aimerais pouvoir dire aujourd'hui que j'ai appris à être plus patiente, plus douce, plus humble. Je n'en suis pas sûre...

La maladie est aussi une lutte contre soi-même et cette tendance si française de se plaindre sans arrêt. Retrouver le sourire donc : pour ma petite fille qui n'avait rien demandé et qui se trouvait là, trop souvent pleine de tuyaux, trop souvent maltraitée par des aiguilles et autres soins intrusifs. Lui prendre la main quand elle dormait, la caresser, l'encourager, la féliciter ... et lui chanter des chansons aussi, lui raconter des histoires de petite fille "normale" et lui dire que oui, elle aussi un jour vivra une vie de petite fille de son âge. Qu'elle le mérite. Et avoir parfois l'impression que je ne lui disais pas la vérité !

Apprendre sur le tas à être maman, avec plein de sentiments contradictoires et interrogations dont les réponses ne se trouvaient pas dans les nombreux livres que j'avais lu pour être une "maman parfaite" :) Car finalement être maman d'une enfant malade ça soulève des milliers de questions en plus de toutes celles que se posent toute nouvelle maman.

Et pourtant aujourd'hui je suis heureuse ! Et quand je regarde ces trois années qui viennent de s'écouler je me dis que ça en valait la peine ! Sara est une petite fille pleine de vie, qui a commencé l'école début septembre et qui a l'air de bien aimer son maître (oui oui c'est un maître ! Alors que je lui ai parlé de sa maitresse tout l'été !), qui a des copines (Juliette surtout) et des copains (Adrien et Sven), une nounou en garde partagée avec Adrien, ... qui aime toujours autant le chocolat et les gâteaux, le parc de la Tête d'or et ses animaux (encore et toujours le lion mais dorénavant aussi les singes), mais aussi les manèges, les chiens et les chats (avec une question récurrente : "je peux le caresser"). Elle a connu les joies des vacances à la mer cet été et m'a impressionnée par son envie de nager "toute seule" (avec bouée et brassard évidemment) et sa capacité à s'adapter à une vie en collectivité 10 jours avec des amis en Espagne, ...

Elle affirme toujours un caractère bien trempée, ce qui m'oblige à être une maman plus "ferme" que je ne l'imaginais, mais elle est tellement comédienne que je craque aussi beaucoup devant ses pitreries...

Bref, la vie suit son cours. Sara grandit et devient une personnalité à part entière. Elle m'échappe déjà un peu mais chaque jour je me rappelle la promesse que je me suis faite avant qu'elle soit greffée "lui permettre de vivre sa vie, la pousser pour que rien ne lui soit impossible"..

Aujourd'hui les signaux sont aux verts pour que Sara continue de mordre la vie à pleine dents ! Et c'est bien le plus important, non?

Un été normal ?

C'est le coeur léger que je vous écris aujourd'hui.
L'opération de Sara est désormais dernière nous et nous abordons les vacances avec de belles découvertes en perspectives.
Je ne reviens pas sur les 15 jours d'hospitalisation qui m'ont fait vivre des moments de grande lassitude. J'en retiens par contre, que même si l'on pense être prête à passer ses jours et ses nuits à l'hôpital, on est finalement toujours à la merci des aléas post-opératoires. (Et ceux de Sara ont été un peu chaotiques.)

Mais désormais tout cela est du passé et nous laisse envisager l'avenir avec un peu de répit. C'est dire : un mois sans visite prévue à l'hôpital. Ca faisait longtemps !

Sara est aujourd'hui arrivée en Bretagne avec ses grands parents. Je les rejoindrai samedi prochain. A elle les joies de l'océan, de la pêche aux crabes et autres coquillages, des balades sur la plage, des courses pour attraper les mouettes. Je l'imagine déjà, curieuse comme elle l'est, observer attentivement toutes ces nouveautés avec gravité et bonheur. Je l'entends d'ici chanter à tue-tête les "poissons et autres bateaux dans l'eau" lorsqu'elle croisera l'un d'entre eux.

Nous avons cette semaine également dit "au revoir" à la crèche qui l'a accueillie cette année (entre deux rdv à l'hôpital ou hospitalisation évidemment). Sara y a appris beaucoup et notamment la vie "en société". Elle s'est fait des copains (oui surtout des garçons) qu'elle devrait, pour certains d'entre eux, retrouver à l'école maternelle. Elle semble en tout cas se réjouir de cette entrée à l'école et me parle déjà  de sa future maîtresse (comme si cela était tout à fait naturel d'avoir une maîtresse... Je n'ose imaginer sa réaction si jamais elle avait un maître! Et puis, à vrai dire je ne sais pas ce que représente ce mot pour elle : elle l'a utilisé du jour au lendemain comme si c'était évident d'avoir une maîtresse à l'école)

J'avoue que je suis un peu inquiète quand même. Sara est très solitaire et un peu en retrait face aux autres enfants. Je ne peux m'ôter de la tête, l'idée que ses camarades puissent la sentir différente et j'ai peur qu'ils la mettent à l'écart. Si sur le plan intellectuel elle me semble tout à fait à la hauteur (elle m'étonne même de sa capacité à mémoriser tout et n'importe quoi : elle connaît par exemple le nom de tous les doigts de la main avec une prédilection pour le mot "auriculaire"), elle est quand même un peu "en retard" sur le plan moteur. Et je sais combien les enfants peuvent être cruels.

La question de son père sera aussi bientôt un autre sujet à aborder de façon plus précise avec elle, et ce, pour qu'encore une fois elle ne se retrouve pas en situation de devoir se justifier sur le sujet. Il ne l'a pas vu depuis 16 mois et ne prend pas de ses nouvelles. C'est évidemment un peu compliqué de dire à une enfant : ton père ne se préoccupe pas de toi. Mais bon, j'imagine que le mieux est toujours de dire la vérité sans rentrer trop dans les détails.

Toutes ces questions que je me pose, montrent bien que Sara grandit. Elle est à l'affut de toutes mes discussions, écoute tout, retient tout. Elle pose des questions, veut que je lui dise le nom des choses qu'elle ne connait pas, ... Je crois aussi qu'elle sera un peu garçon manqué. elle adore jouer au ballon et montre déjà un goût certain pour le foot (mon Dieu!) et s'efforce d'apprendre à dribbler avec son ballon. Remarque nous avons à Lyon de belles équipes de foot et de basket, alors.... on verra bien !
Elle aime danser aussi, une danse pas du tout académique, ménage de capoeira et d'art martial, mais il faut voir quelle énergie elle met à nous montrer ses prouesses.

Pour finir, je ferai le voeu que cette prochaine année nous offre un peu de répit (à ses grands parents et moi). La deuxième année post-greffe a été bien plus éprouvante que la première (à croire que Sara veut toujours faire les choses à sa façon sans se soucier des règles en vigueur. Les médecins nous avaient annoncé une première année compliquée - ce qui n'a pas été le cas- et un retour à la normalité à partir de la deuxième... et elle à fait tout l'inverse). Bien sûr nous avons quand même vécu relativement normalement, et Sara a pu vivre les expériences des petites filles de son âge, mais j'espère quelle ne sera pas autant absente à l'école qu'elle ne le fut à la crèche.

Je vous rajoute quelques photos en prime !
A bientôt

                     

Sara à la fête de la crèche - après avoir mangé une tonne de gâteau au chocolat !

A Oullins chez des amis - avec Roméo

Opération en vue

Déjà presque 4 mois depuis les dernières nouvelles. Cela passe si vite...

Mais la perspective de la prochaine hospitalisation de Sara m'a ramenée évidemment à ce blog (si souvent salutaire pour moi) pour vous donner les dernières nouvelles.  Pardon de ne plus être très assidue (je sais que certains se sont inquiétés dernièrement) mais cela est plutôt bon signe et signifie que notre vie est moins "extra"ordinaire aujourd'hui. Quoi que...

Au niveau médical : L'opération de Sara que nous attendions, est donc désormais fixée au 21 juin. Une fête de la musique qui se fera donc pour nous dans le service "réanimation" d'HFME : pas le service le plus fun de l'hôpital mais dans lequel on se sent vraiment en sécurité. Enfin si la mistinguette ne décide pas, comme souvent, de nous faire un joli rhume qui empêcherait l'anesthésie. On croise les doigts (je compte sur vous!). Décision finale lundi (par l'anesthésiste).

Ces 4 derniers mois nous ont encore une fois conduites de façon assez (trop !) régulière à l'hôpital. Le grand jeu de Sara est de nous faire des pics de fièvre sans aucun point d'appel (pas de mal de gorge, pas de toux, pas de maux de ventre....), qui du coup nous obligent à aller soit aux urgences, soit en hôpital de jour, pour vérifier que tout va bien via un bilan sanguin. Evidemment je vous passe l'attente souvent interminable pour savoir ce qui nous attend. Quoi que ces derniers temps, j'ai trouvé que les urgences avaient repris un peu d'humanité : sans doute parce que j'y retrouve des internes croisés au service gastro et que je suis donc moins anonyme. Mais globalement notre moral est chevillé aux mots des médecins : "c'est bon, vous pouvez rentrer" à  tendance à me donner un grand sourire et le "vous devez rester..." me déprime évidemment un peu plus !

A côté de ces visites inopinées il y a aussi, évidemment, toutes les visites " de contrôle" : celles programmées de façon "normale" et celles qui suivent nos visites d'urgences (et oui, lorsqu'on nous laisse sortir c'est bien évidemment sous condition d'y revenir 8 jours plus tard pour vérifier !)

Enfin et parce que pour nous c'est quand même toujours le moins ordinaire possible (Sara n'est pas extraordinaire pour rien), il y a aussi dans nos multiples rapports avec l'hôpital, les visites de contrôle du vendredi matin qui se passent super bien (avec une Sara comme à son habitude en plein forme ) où vous rentrez le coeur léger chez vous, passez un excellent week-end au soleil, déposez votre fille à la crèche le lundi matin et partez au boulot pour une grosse journée de travail... et puis patatras.... Vous vous faites appeler à 15h par l'interne de l'hôpital qui vous dit,qu'en fait, les dernières analyses de sang montrent une anomalie et que Sara doit venir à l'hôpital dès le lendemain.

Et c'est là,  qu'une certaine expérience est salutaire ! On connait maintenant parfaitement ses classiques : le coup de fil aux grands parents pour qu'ils nous rejoignent à Lyon et puissent prendre le relai pour garder Sara, l'organisation pratico-pratique avec le boulot (çà tombe bien le lendemain j'avais juste une grosse opération presse avec une trentaine de journalistes....), l'annulation de la crèche et de la nounou... Les bagages à préparer pour elle et pour moi ("au cas où" évidemment... sauf que là étrangement, on sait d'ores et déjà que ce sera pas un simple "c'est bon vous pouvez rentrer").

Et nous voilà partis le mardi matin (c'était le 3 mai), Sara, papy, mamie et moi-même vers notre résidence secondaire où l'on nous annonce comme prévu que Sara doit être traité par intraveineuse pour 3 semaines pour un cytomégalovirus (le CMV, toujours un virus de la famille de l'Herpès qu'elle aura bientôt  expérimenté sous les toutes ses formes : varicelle, l'HHV6...).

Imaginez bien ma mine ravie quand on m'annonce 3 semaines d'hospitalisation ! `Parce que oui, comme toujours, il est hors de question pour moi de laisser Sara toute seule la nuit. Ce qui veut donc dire que ce sera 3 semaines de "nuits sans lit digne de ce nom" pour moi tout en allant au boulot !

Mais bon, vous imaginez bien aussi que je ne suis pas du genre à accepter çà tout çà sans râler négocier un peu (à 40 ans je crois que l'on ne me changera plus). Il faut dire que les soins donnés à Sara se résument à une injection d'antiviraux à 7h du matin et une injection à 19h (pendant 1h à chaque fois). Autant dire que pendant la journée, le temps semble long : d'autant que nous sommes cantonnés à notre chambre, avec interdiction de sortir dans les couloirs avec elle, pour éviter qu'elle ne contamine d'autres enfants.

Je commence donc ma stratégie de négociation (préparant mes arguments et espérant bien les avoir à l'usure) et..... çà marche ! Les médecins commencent à tellement bien me connaître au service gastro, que je n'ai même pas besoin d'insister trop longtemps (on habite à 20 min, on à déjà expérimenté l'HAD, on connait une super équipe d'infirmiers...., Sara sera mieux à la maison....). Presque naturellement, Barbara, la chef de clinique me propose une hospitalisation à domicile pour les deux dernières semaines. YES ! Nous ne sommes ainsi restées qu'une semaine dans notre 4 étoiles médical. Une semaine rendue agréable grâce à des infirmières toujours au top, qui ont retrouvées Sara avec plaisir. Même Sara semblait heureuse d'être là (écrire cela me ferait presque peur...). En ce qui me concerne  je dirais que c'est quand même pas ce que je préfère (et surtout mon pauvre dos... )

Ce chapitre médical étant bien long, je le finirai en disant que nous avons donc eu la joie de retrouver l'équipe d'infirmiers qui avaient menés les soins pré-greffe à domicile ( Sara était encore bien malade et jaune orangée). Bon évidemment c'est jamais très pratique quand on a des visites 4 fois par jour mais c'est vrai que, comme nous nous connaissions tous déjà, c'était même plutôt sympa (enfin... vous me comprenez)

Mais passons au chapitre : Sara grandit

Elle à maintenant 2 ans et 10 mois. C'est une vraie petite fille et je me surprends souvent à être étonnée de la voir me répondre "comme une grande" et si "à propos" de sa petite voix.

C'est que notre petite chipie parle de mieux en mieux. Surtout elle continue à suivre les traces de son grand père et de sa marraine en manifestant un goût immodéré pour le théâtre et la comédie. Que ce soit seule dans sa chambre, devant le miroir du hall d'entrée ou face à moi : elle adore imaginer des scénarios auxquels je dois participer activement en faisant "parler" ses poupées, doudous, ou autres légos... Elle adore me soigner aussi, petite infirmière ou médecin en herbe, répétant avec précision et concentration les gestes faits par les soignants qu'elle côtoie. Avec une prédilection pour la "piqure" ! Et je ne peux pas dire que la douceur dans ces moments là soit la plus grande de ses qualités. Elle me semble même un peu dure avec ses nounous qu'elle pique avec un certain plaisir non dissimulé et qu'elle me demande de "faire pleurer".

J'ai aussi du mal à rester sérieuse quand elle me dit "mais non maman" quand je lui demande, au choix : de me rejoindre à table, d'arrêter les dessins animés, de changer d'activité, etc... Son intonation prend des airs de "mais voyons maman tu ne comprends rien, ce n'est pas le moment"

Mais la nouvelle du mois c'est aussi son inscription à l'école à la rentrée. Avant la greffe cela me semblait si loin et aujourd'hui nous y sommes. C'est une belle étape encore.

Si la crèche est d'ores et déjà une belle expérience pour elle, j'espère qu'elle appréciera tout autant d'aller à l'école (avec moins d'absence toutefois). Je l'ai vu évoluer tellement positivement au contact des autres enfants . Elle, qui était au départ plutôt craintive et plutôt observatrice, a, petit à petit, trouvé sa place et semble désormais totalement dans son élément ! Les animatrices me disent qu'elle est super concentrée pendant les activités, très minutieuse et je rentre régulièrement avec des "travaux manuels" plus ou moins réussis je l'avoue...

Elle m'a dernièrement dit de façon très solennelle aussi "Adrien c'est mon copain" : c'est incroyable comme à cet âge nos enfants se choisissent déjà. Quand je l'emmène à la crèche le matin elle me demande souvent Adrien sera déjà là. Et quand ils se retrouvent il faut les voir tous les deux, le sourire éclatant, les sauts de joie, ils se regardent avec un plaisir si évident, si direct !

J'aurais des milliards de petites choses à vous raconter. (n'hésitez pas à me poser des questions...) Je vous rajoute quelques photos histoire de voir la miss en images!

A très vite. Je vous dirai évidemment comment s'est passée l'opération (si opération il y a).

                          

Dans sa chambre, avec son GRAND lit !

1ère séance chez le coiffeur - le 1er avril 2016 (Sara est super concentrée)

Sara aime se déguiser et adore mettre ses bonnets même quand il fait beau :)

1er selfie avec maman

Au théâtre : Sara adore !

Concentrée pour cueillir un bouquet à maman

 Au parc, j'ai eu droit à ma Minnie en ballon !

Avec mon médecin préferé, le Dr Rivet.

Ma chipie de deux ans et demi !

Il est temps de vous donner de nos nouvelles... Certains d'entre vous m'ont en effet fait remarquer que je n'en avais pas données depuis bien longtemps.

Vous dire donc que Sara va bien. Comme je le racontais dans mon dernier post, l'entrée en crèche fut un peu mouvementée avec de nombreuses petites maladies qui se sont succédées jusqu'à une pneumopatie en décembre ! Mais depuis janvier je dois dire que tout s'est plutôt apaisé et que nous n'avons plus eu à courir vers notre hôpital préféré pour des fièvres impromptues et autres maladies infantiles habituelles des enfants de 2 ans. Ouf !

Malheureusement le rythme des visites ne s'est pas vraiment ralenti ces dernières semaines puisque Sara est très suivie pour son problème de veine porte. L'endoscopie prévue (pour vérifier l'état de son hypertension portale) a été repoussée deux fois et nous a obligée à revenir trois fois à l'hôpital pour cela (toujours à 7h30 du matin, et çà j'adore toujours autant :)

En effet, comme Sara a un rhume chronique depuis octobre, l'anesthésie générale n'était pas indiquée... Finalement on a réussi à trouver une fenêtre de tir (grâce à un rhume moins conséquent) et Sara a eu droit à sa "journée spéciale" à HFME (hôpital conventionnel à 7h - bloc à 11h - fin de bloc et salle de réveil vers 14h - retour en hôpital conventionnel puis attente des résultats jusqu'à 19h30...)
Au final, Sara n'a pas de varices oesophagiennes trop importantes nécessitant immédiatement des ligatures (ce qui à priori voulait dire que son opération de la veine porte n'était pas imminente) mais Sara présentait aussi des varices dans l'estomac ce qui, par contre, indiquerait que l'hypertension doit être traité dans des délais plus court... Bref ! A ce jour je ne sais toujours pas quand Sara sera opérée : j'ai rdv avec son médecin le 8 mars pour que les décisions soient prises... Mais j'imagine qu'une opération sera programmée d'ici l'été.

Le chapitre "médical" étant achevé... il me faut maintenant vous parler de Sara, de ses progrès, de sa vie de petite fille. Quelle petite chipie ! Adorable mais chipie quand même... je sens que les années à venir ne vont pas être de tout repos !

Par où commencer ?
La crèche ? Sara aime toujours autant y aller visiblement. En tout cas elle n'a jamais manifesté l'inverse. Elle apprend la vie en société (avec ses bonheurs et ses déboires quand elle se fait piquer son jouet ou "pousser"), se fait des copains (toujours plus de copains que de copines visiblement !) parmi eux un petit Adrien. C'est drôle elle ne m'en a quasi jamais parlé et un jour à la crèche les animatrices m'ont demandé si elle me parlait de lui. Surprise, je n'en avais jamais entendu parler... Elle me confirmèrent que Sara et Adrien passaient beaucoup de temps ensemble. Et ils se font même des câlins visiblement. Sara a donc son jardin secret. Déjà !

Elle a aussi adoré la journée du "mardi gras" où je l'avais déguisée en petit chaton. Elle ne voulait plus quitter son déguisement me le réclamant même le lendemain. Elle a ainsi pris son rôle très au sérieux en marchant à quatre pattes, en déclamant des miaous à tue tête... et en se pavanant comme un chat peut le faire au milieu des ses camarades déguisés en spiderman ou autres mousquetaires..

Elle est surtout à l'âge désormais où on apprend vite, si vite. Ses mots sont de plus en plus précis, je m'étonne chaque jours  de tous ces nouveaux qui font leur apparition...   Elle se sert évidemment beaucoup du "non" auquel se rajoute désormais le "moi seule", le "pas bisou" (quand je la couvre de bisous).

Nous avons aussi expérimenté les premiers spectacles au théâtre. Elle m'étonne de sa concentration. Mais n'allez pas lui demander ensuite ce qu'elle a vu ou retenu. Sara ne raconte pas. Mais je sens qu'elle aime. Et cela me donne envie de continuer. Les gènes de son grand père ?

Elle aime aussi beaucoup dessiner, lire, jouer à la poupée, tatouer sa poupée avec ses feutres, manger, manger, manger et surtout des gâteaux au chocolat! Mon Dieu, mais qu'est ce qu'elle aime le chocolat cette petite !! Et je craque quand après lui avoir dit non pour un goûter, elle me regarde en penchant la tête et me dit, accompagné d'un geste de la main : "un tout petit !" ou "un seul !"

Son caractère ? je dirai qu'elle est extrêmement déterminée. Mademoiselle sait ce qu'elle veut et le montre. Par contre si elle pouvait trouver un moyen de manifester ses envies, ses refus par autre chose que des petits cris stridents... je serai une maman encore plus heureuse que je ne le suis déjà. Mais bon sang, quelle sacré caractère cette petite (et qu'on ne me dise pas que j'étais pareil !)

Elle est drôle aussi. Quand je fronce les sourcils, elle me dit "maman pas contente".. essaye de me faire rire et si elle n'y arrive pas elle me dit "bisou" avant de m'en faire un bien baveux sur la bouche. Comédienne et joueuse aussi. Elle adore simuler des bobos pour obtenir un bisou magique, imiter son grand père qui a mal au dos (il faut voir comme elle pousse de faux cris de douleur en se tenant le dos), ...imiter sa grand mère qui prépare le repas où nettoie l'appartement : elle adore passer le balai un peu trop grand pour elle quand même (mais je refuse absolument - et vous le dis donc très clairement ici - qu'on lui achète un balai miniature ! ), me faire de la soupe ou du poulet dans sa petite cuisinière reçue à Noël.

 Je pourrai raconter, raconter encore. Une maman qui parle de sa fille est intarissable.

Vous dire donc aussi par exemple qu'elle aime le rouge. Les dessins animés Tchoupi, Trotro et Mimi la souris. Les histoires avant de dormir surtout celles que l'on relit 5 fois de suite. Aller au parc et faire du toboggan sur le ventre. Marcher un peu mais pas trop et vite me demander  "porte porte" pour que je la prenne dans mes bras, aller à la boulangerie et obtenir le bout du pain à grignoter, courir encore mais après les pigeons cette fois et imiter les chiens, et les chats et les oiseaux... prendre son bain avec le cochon et le lion et les laver avec le "gant", faire des boules avec la pâte à modeler et demander à maman de faire un "chapeau", plonger sa main tout entière dans la peinture et mélanger toutes les couleurs avant même d'avoir commencer son dessin, courir toujours cette fois vers maman qui doit se baisser et ouvrir ses bras en grand pour la rattraper, demander à voir la photo de Maxime et Alexandre (ses petits cousins qu'elle adore). Réclamer d'aller voir "Anna" (la fille d'un couple d'amis), "parrain" et "muriel" et demander à ne pas rentrer "à la "maison" quand on se balade en voiture et qu'elle veut encore voir du pays... faire la coquine sur skype devant papy et mamie et jouer l'indifférente quand il s'agit de leur dire au revoir... Chanter aussi ! Sur le pot, dans son lit, sur le tapis, sur sa chaise ou le canapé. Elle chante "Tchoupi", "la Lune" (au clair de la lune), "bateau" (bateau sur l'eau) mais aussi "Fais dodo" : le tout à sa façon bien à elle. Les paroles sont très approximatives mais on reconnait plutôt bien la mélodie. J'adore !

J'adore aussi la regarder jouer toute seule dans sa chambre. Elle parle à ses doudous et ses poupées. Je comprends peu ce qu'elle raconte mais visiblement elle reproduit ce que j'ai pu lui dire. Elle gronde ses poupées. Leur donne à manger, les mets dans son lit, leur donne sa tétine.. C'est si mignon..

Bref. Je savoure aujourd'hui d'être une maman "presque" comme les autres. "Presque" parce que la singularité de notre parcours me fera tout de même toujours sentir un peu différente. Mais pour moi cette différence se vit comme un "plus" et non comme un "moins". Je me sens plus riche d'expérience, plus forte aussi. j'ai finalement cette chance que d'autres n'ont pas, de vivre peut-être plus intensément chaque nouvelle expérience. Et vous ne pouvez pas imaginer comme je suis fière quand Sara se trouve au milieu d'autres enfants et que personne parmi les parents présents ne la regarde  comme une enfant différente. Elle est Sara. Juste Sara et c'est la plus belle des victoires.

Virus quand tu nous tiens...

Plus d'un mois sans donner de nouvelles... Mille excuses !
Un mois assez riche en rebondissements (sans commune mesure avec l'année précédente évidemment) avec une petite Sara qui nous a collectionné les virus en tout genre.
Rhino, gastro, conjonctivite, varicelle, rhume, toux, etc etc.
Et bien c'est pas de tout repos d'être une maman normale !

Du coup pas mal d'aller-retours à l'hôpital... avec des résultats de prises de sang pas toujours des plus réjouissants. Résultat : une biopsie en urgence le 4 novembre au vu du bond réalisé par ses transaminases (+ de 400 ma petite dame ! Alors que la norme se situe plutôt sous les 50, ce qui veut dire que le "foie est en souffrance"). Du coup, une petite nuit à l'hôpital avec ma choupinette et les joies des nuits sans sommeil, réveillées toutes les deux heures par la visite des infirmières, la toux de Sara (réapparue comme par enchantement cette nuit là évidemment!), une température qui flirtait avec les 38,4 (et la promesse d'une prise de sang nocturne si elle dépassait 38,5 !). Mmmm, quel plaisir de se retrouver là!

Cela m'a rappelé bien des souvenirs :  le réveil "pleine lumière" à 6h du matin (et oui, notre petite voisine de chambrée partait se faire opérer ce matin là), la douche dans la minuscule salle de bain de notre chambre (avec évidemment les joies de l'inondation totale de la salle d'eau qui t'oblige à beaucoup d'ingéniosité pour éviter que toutes tes fringues soient trempées), le départ pour le boulot le coeur gros de laisser ton petit bout de chou (qui par contre, elle,  s'amuse déjà comme une petite folle avec les infirmières en jouant à cache-cache dans les couloirs...). Heureusement qu'encore une fois j'ai pu compter sur ma chère maman, qui n'a pas hésité une seconde à revenir à Lyon pour passer cette longue matinée à l'hôpital avec Sara en attendant le sésame pour sortir !

Mais le plus important est évidemment le résultat de ces deux jours  : la biopsie a permis d'écarter tout signe de rejet (la crainte des médecins au vu des transaminases élevés), la fièvre n'a jamais dépassé les 38,5 (donc pas de prise de sang en pleine nuit) et nous avons pu rentrer chez nous le lendemain. La prise de sang du matin nous rassura également car les bilans sanguins montraient des transaminases en baisse (sans toutefois être dans la norme, mais en baisse à 90). Les médecins pensent donc que les épisodes de virus à répétition des semaines précédentes ont du perturber le foie et que cela devrait rentrer dans l'ordre sans action particulière une fois les virus neutralisés.

Par contre nous en avons évidemment profité pour tout vérifier de façon fine et complète et nous avons eu confirmation que la veine porte de Sara n'était vraiment plus efficace. Selon l'échographe star de l'hôpital elle serait même complètement bouchée. Une belle thrombose de la veine porte donc.
Evidemment cette annonce apporte tout son lot de questions : quelles conséquences à court et long terme, que faut-il faire, quelles options, etc...
Au final, nous apprendrons que Sara va devoir se faire opérer à plus ou moins court terme pour lui redonner une veine porte en pleine forme. Cette thrombose explique en effet des résultats sanguins toujours un peu limites en matière de globules blanc, d'hémoglobine, etc... Pas catastrophiques mais limites, donc ses médecins préfèrent intervenir.

J'en saurai plus sur l'intervention dans quelques semaines quand je reverrai ses médecins et chirurgiens. En attendant on passe les fêtes de Noël en famille, et on laisse tranquille Sara sur ce point jusqu'en 2016. Enfin, tranquille, disons que quelques rendez-vous sont d'ores et déjà prévus à l'hôpital  d'ici là (endoscopie, échographie, bilans sanguins...) mais on va dire que c'est de la "routine"...

Je vous passe donc aussi la séquence "varicelle" et la négociation avec les médecins pour ne pas rester 15 jours à l'hôpital... séquence réussie puisque j'ai pu quitter les urgences dimanche dernier avec les 5 boutons de varicelle qui taquinaient Sara en promettant "oui oui je promets" de la ramener si "+ de boutons ou de la fièvre... ". Mon petit doigt de maman m'assurait en effet que ce n'était qu'une fausse alerte, et je ne suis pas peu fière d'avoir eu raison ! Bon, il faut dire que Sara avait eu 2 cessions d'anticorps les semaines précédentes et qu'elle devait être un peu immunisée...

Voilà donc les dernières infos médicales. J'arrête là cette séquence maladie pour dire que Sara grandit toujours bien. Elle prononce de plus en plus de mots, connaît une grande partie des couleurs, aime dessiner, lire et surtout chanter ! Sa chanson de prédilection est "Bateau sur l'eau", qu'elle chante à tue tête à peu près partout (hier dans le tram par exemple).  Elle commence à être plus difficile au niveau des repas... mais comme à la crèche elle fait un peu ce qu'elle veut de ce côté là, elle tente évidemment de faire pareil à la maison. Je me transforme donc en maman "éducatrice + +" pour ne pas céder à ses caprices. Mais c'est pas toujours facile. J'ai inauguré les séquences "au coin" (ben oui j'avoue) qui marchent plutôt bien.
Elle a, par contre, toujours beaucoup d'appétit pour le chocolat, les yaourts (avec une "grande paille"), les compotes (et oui), et désormais : le pain avec du fromage à tartiner...

Elle aime aller à la crèche retrouver ses copains Nolan, Kaïs, Adam, Ethan, Kombaline, .... et adore m'égrener tous les prénoms quand je lui parle de la crèche. Elle reste là-bas une petite fille très timide qui observe beaucoup mais reste craintive dans le rapport physique avec les enfants de son âge. Par contre avec les adultes aucun souci, elle partirait presque avec n'importe qui ! Résultat sans doute de ces deux premières années loin des enfants et entourée d'adultes. Ceci dit, ses adultes préférés restent ses grands parents avec une mention particulière pour son papy. Dès qu'ils arrivent à Lyon elle leur fait la fête comme une petite folle ! C'est super touchant. Il faut dire qu'ils lui rendent bien !

Voilà donc les dernières nouvelles de la mistinguette. Demain nous allons inaugurer son premier calendrier de l'avant. Encore une nouveauté ! Je pense que cela va lui plaire (à partir du moment où il y'a du chocolat c'est gagné d'avance!).

Je vous embrasse tous.

Natacha

PS :je n'ai pas parlé ici des événements terribles qui se sont passés à Paris et dans le monde ces dernières semaines. Je reste sidérée et je manque encore de recul pour parler de tout çà. Il me semble surtout qu'il faut éviter les raccourcis trop facile, les jugements hâtifs et les opinions trop tranchées. Plutôt que de chercher des coupables j'ai surtout envie de m'intéresser à la façon de mieux vivre ensemble. Et pour l'instant je n'ai pas de solutions toutes faites hormis celle de dire bonjour à mes voisins, de sourire à mes commerçants de proximité, de m'arrêter en voiture au passage piétons... des petites choses qui sont à ma portée et qui ne sont finalement pas si compliquées. Mais surtout j'irai voter dimanche prochain. Et pas pour les extrèmes !