Pourquoi ce blog ?

D'abord pour garder une trace de notre aventure. Quelque chose que ma fille pourra lire quand elle sera plus grande et qui lui permettra de mieux comprendre pourquoi sa vie est "extra"ordinaire.

Ensuite parce que depuis que l'atrésie des voies biliaires a été diagnostiquée chez ma fille Sara, un grand élan familial et amical s'est formé autour de nous, qui m'a poussé à donner très régulièrement des nouvelles par mail, Facebook, téléphone, etc...Cet élan a très vite dépassé le cercle de mes "amis Facebook" et je me suis rendue compte que beaucoup de personnes n'avaient pas accès à mes "infos du vendredi" que je publiais sur ce réseau social. L'idée d'un blog a donc muri qui puisse ainsi permettre à ma famille et à mes amis plus éloignés de suivre notre aventure.

Aussi parce que l'opération approche à grand pas et que je me suis dis qu'un blog permettrait de tenir informé ceux qui n'oseront pas forcément appeler ou écrire quand la mer sera agitée.

Enfin, parce que lorsque j'ai appris la maladie j'ai été heureuse de trouver sur le net des infos plus personnelles de parents qui vivaient la maladie avec leur enfant. Alors si ce blog peut donner de l'info et de l'espoir à des familles touchées par l'AVB et bien tant mieux.

Pour finir, j'aimerai que ce blog soit le plus "vivant"possible alors n'hésitez pas à rajouter vos commentaires et petits messages. J'ai repris jusqu'ici ce que j'avais publié sur Facebook, adressé à certains d'entre vous par mail... Mais sans vos très nombreux commentaires et çà manque !